Roger Meyrat und sein Sohn Kelvin Meyrat leben mit einer seltenen erblichen Augenkrankheit.

KATHRIN BURRI

Kelvin Meyrat, 25 Jahre, ist seit der Geburt sehr stark sehbeeinträchtigt. Bei Roger Meyrat, 55 Jahre, schreitet die Sehbehinderung seit einigen Jahren voran, dazu kommt eine Hörbehinderung. Vater und Sohn organisieren ihren Alltag immer wieder neu – Schritt für Schritt.

Wagner-Syndrom: weitere Familienmitglieder betroffen
Roger Meyrat erhielt Anfang Jahr aufgrund eines Gentests die Diagnose «Wagner-Syndrom». Benannt ist es nach dem Zürcher Augenarzt Hans Wagner, der die Krankheit 1938/39 erstmals beschrieb. Es handelt sich um eine sehr seltene Erbkrankheit. Roger Meyrat wusste jedoch bereits mit 13 Jahren, dass er diese Krankheit hat, weil seine Familie an der Universität Zürich laufend an Studien teilgenommen hat. Ein solcher Gentest ist erst seit wenigen Jahren verfügbar, und es sind bislang wenige Betroffene bekannt. Auch Roger Meyrats Mutter, beide Brüder seiner Mutter sowie eine Cousine von Meyrat leiden an einer Sehbeeinträchtigung, alle jedoch ohne Gentestnachweis, wie Meyrat sagt. Laut den geschätzten Angaben aus dem Gentest liege die Wahrscheinlichkeit, von dieser Krankheit betroffen zu sein bei 1:1’000’000. Meyrats Tochter ist davon nicht betroffen.

Bis vor fünf Jahren waren Roger Meyrats Symptome wenig ausgeprägt. Dann verschlechterte sich plötzlich das Sehen und eine Hörbeeinträchtigung kam hinzu. Von einem Tag auf den anderen war das Autofahren nicht mehr möglich und er brauchte ein Hörgerät. Roger Meyrat sieht man die Sehkrankheit auf den ersten Blick nicht an. Die Makuladegeneration ist fortgeschritten und er hat den klassischen «Röhrenblick»: In der Mitte sieht er noch relativ gut, am Rand alles verschwommen. Dazu kommen Nachtblindheit und starke Lichtempfindlichkeit; draussen hilft deshalb das Tragen einer Kantenfilterbrille. Wie schnell die Krankheit weiter fortschreitet, ist unklar. Roger Meyrat jedoch hofft, so lange wie möglich noch sehen zu dürfen.

Krankheit unterschiedlich ausgeprägt
Kelvin Meyrats Sehkraft ist bereits seit seiner Geburt massiv eingeschränkt. Er erfuhr von klein an, was es heisst, fast nichts sehen zu können. Während seiner Kindheit und Jugend lernte er kontinuierlich, mit der Braillezeile zu lesen und zu schreiben, wie man den öffentlichen Verkehr nutzt und das Zurechtfinden im Alltag mit Langstock und anderen Hilfsmitteln. Heute lebt Kelvin in einer Zweier-WG in Bern und arbeitet Vollzeit als Kaufmann.

Roger Meyrat arbeitet schon lange nicht mehr auf seinem einst erlernten Beruf als Maschinenmechaniker. Er musste in den letzten Jahren aufgrund der Seh- und Hörbeeinträchtigung und weiteren gesundheitlichen Problemen einige Umschulungen machen. Dazu gehörte eine neunmonatige Sehbehinderten-Grundausbildung, in welcher er die Nutzung der Braillezeile, den Umgang mit Sprachausgabe, das Lesen und Schreiben an Computern mit Vergrösserungen und Screenreader sowie Strategien für Alltag und Arbeitsplatz erlernte. Heute arbeitet er an einem Tag in der Woche als IT-Supporter und ist froh, noch arbeiten zu können.

Beide betonen, dass ihnen die Familie starken Halt gibt und sie eine sehr grosse Unterstützung vom nahen Umfeld erhalten.

So hilft man richtig
«Inklusion muss von den Eltern vorgelebt werden. Erst dann können die Kinder damit umgehen», sagt Roger Meyrat. Kelvin Meyrat wünscht sich im Alltag vor allem Respekt: nicht ungefragt anfassen, nicht am Arm packen, nicht drängen. Am besten sei eine direkte Frage: «Kann ich helfen?» Ein Nein des Blinden sollte aber auch akzeptiert werden. Wichtig seien klare Ansagen statt «da/dort»: «Vor Ihnen links ist eine Stufe» oder «Ihr Glas steht rechts vor Ihnen». In einem Gespräch sei es wichtig, Betroffene direkt anzusprechen – nicht mit einer Begleitperson über den Menschen mit einer Beeinträchtigung zu reden, betont Kelvin Meyrat.

Die Sprache ist wichtig
Wörter zu verwenden wie «Beeinträchtigung», «Einschränkung», «Handycap» sei für sie völlig in Ordnung. Menschen mit besonderen Bedürfnissen sei ein politisch korrekter Begriff und so lange das Wort «Behinderung» nicht als Beleidigung benutzt würde, sei dieses absolut zu verwenden, sind sich beide einig.

Hilfsmittel und Hürden
Beide nutzen Hilfsmittel wie Langstock, Braillezeile, Bildschirmlesegerät und Apps auf dem Smartphone. Besonders praktisch ist für Kelvin Meyrat eine Kamera-Lesehilfe (OrCam), die Texte auf Verpackungen oder Speisekarten vorliest. Vater und Sohn sagen: «Technik und digitale Barrierefreiheit entscheiden mit, ob Ausbildung, Arbeit und Alltag gelingen.»

Es lauern aber auch Hürden: sogenannte Aufmerksamkeitsfelder oder Leitlinien am Boden würden teilweise von Sehenden missachtet und blockiert, an vielen Orten fehlen sie sogar ganz. Auch stille Elektrofahrzeuge könnten sehr gefährlich werden, weil sie kaum zu hören seien. Im öffentlichen Verkehr passiere es nicht selten, dass Busse nicht dort halten würden, wo der blinde Fahrgast wartet – dann werde das Einsteigen zur heiklen Situation, wie Vater und Sohn aus eigener Erfahrung schildern.

Was könnte sich noch verbessern
Roger und Kelvin wünschen sich noch mehr barrierefreien ÖV, mehr inklusive Sportangebote, mehr digitale Barrierefreiheit und mehr Medien mit Audio-Deskription, damit auch blinde Menschen Filme und Inhalte vollständig erleben können.